Sida: confesiones a un médico

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Confesiones a un médico
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Jacqueline Teillagorry, propuso ilustrar la tapa con el óleo póstumo de Arturo Suárez, un paciente que se infectó por VIH y falleció de Sida en el 2003
Título originalSida: Confesiones a un médico
Autor(a)(es)(as)Lorenzo Jorge Pérez Ávila
Editorial:Lazo Adentro, 2007
Diseño de cubiertaAlexander Carcedo Olivé
ISBN959-283-010-X
Sitio web
bvssida
Notas
Arturo Suárez Cobián, Sin título, óleo sobre tela 89 x 117 cm

Sida: Confesiones a un Médico no dejará impasible al lector: más que las cifras de VIH/Sida, encontrará el conflicto humano y social de cada caso, de los niños huérfanos o con sus padres enfermos, de las familias y los profesionales de la salud que lo enfrentan y el desvelo de la Revolución para que los enfermos puedan vivir con respeto, dignidad, igualdad y derechos.

Escribir unos párrafos sobre un libro inédito que puede servir de reflexión, aprendizaje y experiencias para nuestro país, incluso para otros países, sobre una epidemia que tanto dolor y sufrimiento ocasiona ineternacionalmente, se convierte en una tarea compleja.

Cuando en el mundo se alcanzaban los primeros triunfos contra enfermedades infectocontagiosas, sobre todo las prevenibles por vacunas, y era de extraordinaria satisfacción ver la desaparición y el control de la viruela, la poliomielitis y otras, aparece en la década del ochenta del Siglo XX una tragedia para la humanidad de la cual no ha escapado ningún país, y por lo tanto la especia humana.

En Cuba, gracias a la política revolucionaria de prioridad total a la salud pública, se estuvo al tanto del desarrollo y el conocimiento científico en la experiencia de la aparicion y evolución del virus transmisor del síndrome de inmunodeficiencia adquirida, luego señalizado como VIH/Sida.Desde 1985, gracias al entrenamiento adquirido y a la vigilancia epidemiológica activa, enfrentamos este gran reto epidémico, al obtener las primeras informaciones sobre la presencia de la enfermedad y la transmisión de la misma en nuestros hermanos internacioinalistas que regresaban de sus misiones en África. Los casos que se encontraban infectados se convirtieron en transmisores lógicos de sus compañeras y, en algunos casos, de sus descendientes.

Es un libro creado por su autor Jorge Pérez Ávila; en el que se recogen vivencias y experiencias sobre las características de la epidemia en Cuba, y un aporte internacional para conocer las reflexiones y conductas que siguieron las autoridades cubanas para elevar el nivel de vida de los enfermos y contribuir con acciones gubernamentales de salud a minimizar los daños físicos y sociales que produce esta enfermedad.

Confesiones: Uno de los casos más tristes

"En julio de 2000, después de doce años dirigiendo la institu­ción de manera compartida con la subdirección de atención médica del IPK, anuncié en un acto frente a los trabajadores y pacientes del sanatorio que cesaba en la dirección. Fue un acto muy emotivo, entregué a aquella tarea muchos años de vida y obtuve a mi juicio resultados positivos, pero otras tareas me reclamaban en la nueva instalación hospitalaria del IPK. Debía instrumentarse rápido el programa de tratamiento antirretroviral que Cuba venía preparando desde hacía tiempo, responsabili­dad que el MINSAP delegó en el lPK y a mí se me orientó dirigirla. Mi trabajo se perfilaba de otra forma, ya no serían las largas horas en el sanatorio, y los seropositivos, ahora eran los más afectados, los enfermos; organizar todo esto no era simple, había que entrenar a los médicos y preparar los materia­les escritos para empezar a aplicar la terapéutica, regular cómo se iba a controlar todo aquello con los análisis de seguimiento como Cd4 y carga viral, hacer los algoritmos de tratamiento y che­quear la terapéutica en todas las provincias del país.

Frente a todas estas nuevas funciones, también existían los deberes, mi consulta como médico. Siempre he mantenido las entrevistas con los pacientes en mi oficina o en mi consulta. Nunca pude imaginar que en contacto más estrecho con los enfermos, también me enfrentaría a una variada gama de proble­mas donde ellos serían los principales protagonistas. En uno de los recorridos por provincias para valorar los casos que iniciarían la terapéutica antiviral y al mismo tiempo ver a los enfer­mos y detectar los posibles casos sida, concretamente en la provin­cia de Matanzas, uno de los médicos del lPK que estaba de recorrido, fue consultado sobre un posible caso de SIDA. El paciente no estaba aún confirmado y cuando el médico lo examinó, identificó a un pa­ciente sida seriamente deteriorado, con un trastorno en el sistema nervioso central, por lo que sugirió su traslado inmediato al IPK; dos días más tarde llegaba la persona al lPK y fallecía cuatro días después. Con posterioridad a su muerte estuvieron los resultados de su análisis y se confirmó como seropositivo al VIH y enfermo sida. Unas semanas más tarde, desde esa misma provincia, llegó al lPK una niña de catorce años de edad, diagnosticada con infección por VIH, con una remisión donde refería ser la hija de Marcos, el paciente que recién había fallecido en el IPK. Dayneris resultó ser una joven de mediana estatura, muy introvertida, de sonrisa fácil, de mirada triste, era difícil entender cómo aquella niña se había enfermado, por lo que decidí visitarla en le sala e invitarla a mi oficina para hablar:

―¿Cuántos años tienes?

―Acabo de cumplir catorce, doctor.

―¿De dónde eres?

―De la sala C.

―No, me refiero a tu provincia de origen.

―Yo soy de Guantánamo, de un pueblecito bien intrincado en el monte, pero ahora vivo en Matanzas. Mi madre falleció casi cuando yo nací, tenía solo trece meses y mi padre decidió llevarme para Matanzas, vivíamos solos él y yo.

―¿Tienes algún otro familiar?

―Sí, tengo seis hermanos más, yo soy la más chiquita.

―¿Te relacionabas con ellos?

―No, nunca supe de mis hermanos hasta que mi padre murió.

―¿Cómo fue tu niñez?

―Muy triste, doctor. Mi padre era muy malo conmigo, me castigaba arrodillada sobre un guallo, usted se imagina lo malo que es estar así, sintiendo como le sale la sangre a uno y le corre por las piernas sin poderse mover. Eso lo hacía por cualquier cosa, sobre todo cuando tomaba, yo sufría mucho. Él no me dejaba tener amigos ni en la escuela, no quería que jugara con otros niños. Fui creciendo sola, castigada siempre por gusto, oyendo sus gritos y sus malas palabras, me trataba mal, me amenazaba y me daba golpes, pero lo peor vino después... cuando crecí y desarrollé.

Hubo un suspenso en la conversación, por sus mejillas corrían lágrim­as, su mirada se volvió más triste de lo que ya era. En ese momento le dije que imaginaba lo que podría significar para ella nuestra conversac­ión, aquel rememorar los acontecimientos, las vivencias y los sucesos tristes que tal vez necesitaba olvidar.

―No se preocupe, yo necesito hablar de esto con alguien. Mire, doctor, es algo difícil de contar. Me acuerdo que cuando era mucho más chiquita, me acurrucaba a mi padre cuando tenía frío para sentir su calor, me sentía protegida, me apretaba a él sin ningún problema, pero cuando desarrollé comenzó a toquetearme, sentía como me pasaba las manos por mis partes y yo no sabía qué hacer, entonces lo apartaba, pero un día que él había tomado mucho y llegó tarde en la noche, se metió en mi cama. Yo comencé a gritar y a llorar. Él me tapó la boca y me dijo: “Si gritas o hablas algo de esto, te mato”.

Entonces comenzó a intentar tener relaciones sexuales conmigo. Me dolía, trataba de gritar pero no podía hacerlo porque él me tapó la boca, tomó el cuchillo que siempre usaba, lo puso en la cabecera de la cama y volvió a repetir: “Si dices algo... te mato”, fue una tortura, lloré mucho. Cuando terminó me dijo: “si alguien se entera de esto porque tú lo dices o lo comentas, te juro que te mato. Si la policía se entera y me busca, me cogen preso o me castigan, cuando salga de la cárcel, te mato, si puedo me escapo y te juro que te mato”. Podrá usted imaginarse cómo me sentí, aterrorizada, no podía hablar, no entendía cómo mi padre era capaz de aquello, pensé una y mil veces: “Esto me pasa porque mi madre está muerta”, y ella, según él, se había muerto de cáncer, pero yo me imagino que él la mató, no a golpes, sino de sufrimientos. Era un ser despreciable, por eso en parte me alegré cuando me enteré de su muerte.

―Me podrías decir ¿cómo fue que todo eso pasó sin que pidieras ayuda?

―Médico, usted podrá imaginarse con el miedo y la pena que yo vivía. Tenía miedo, porque estaba amenazada por él; pena, porque para mí era un bochorno, era lo peor que me podía estar pasando. ¿Qué pensarían la gente de mí si se enteraban? ¿Qué contestaría a una pregunta de alguien? Usted no sabe en todo ese tiempo cuántas ideas pasaron por mi mente, dejar la escuela, matarme, en fin..., los niños en la escuela me decían: “Mora, tú estás muy desarrollada para los años que tienes, nosotros creemos que ya tú estás partida, mira tu ancho de cadera, no puede ser que tú seas señorita, además, cómo es que no tienes novio”. Yo me escondía y lloraba desconsoladamente.

―Perdóname, pero es que con tantas posibilidades de denunciar ese hecho para que te protegieran, tantas organizaciones que existen en el país para garantizar la seguridad de los niños, de los jóvenes. Tú eres una niña que va a la escuela, estás en la secundaria, en noveno grado ya, la gente de por tu casa, los vecinos, no escucharon nunca nada.

―Médico, la gente que escuchaba algo lo que me preguntaba era por qué mi papá me daba tantos golpes. ¿Qué podía decirles? Si cada vez que él se acostaba en mi cama yo estaba amenazada con un cuchillo y siempre me lo recordaba: “si dices algo, te mato”. Yo siempre estuve muerta de miedo, avergonzada, sin saber qué hacer, cuando ya no pude aguantar más fui a ver una profesora de mi escuela que era muy buena con todos nosotros y le conté lo que me sucedía. ¿Se imagina lo que me dijo?

―No, dímelo, me imagino que te ayudó.

―¡Ayudó!, me dijo: “lo único que puedo hacer es ir a hablar con tu papá para que no lo haga más y te respete.

Usted se imagina semejante cosa. Si habla con mi papá, me hubiera matado, entonces le dije: “¡no!, no, gracias, muchas gracias, creo que las cosas serían peor, mejor no hacemos nada, gracias”.

Ese día lloré mucho, me sentí muy infeliz, sola, sin que nadie me entendiera y tuve una idea que imaginé resolvería en parte la situa­ción. En la escuela había un muchacho que estaba enamorado de mí, entonces yo me hice novia de él y le dije que tenía que ir a mi casa a hablar con mi papá para formalizar las relaciones porque yo no tenía mamá y vivía sola con él, y él tenía una disciplina y una educa­ción a la antigua, pensé que si mi papá sabía que tenía novio dejaría de comportarse así conmigo.

El muchacho fue a mi casa a hablar con mi papá, le dijo que él era mi novio y que quería visitarme en la casa pues yo no salía a ninguna parte. Imagínese cómo fue aquello, mi padre se puso bravo y muy agresivo, botó al muchacho de la casa y cuando se marchó el enamo­rado mío por poco me mata. Me castigó, me golpeó, me amenazó con quitarme de la escuela si no me peleaba con él y, después, me vigilaba y se apareció por la secundaria varias veces para recogerme. Yo me asusté muchísimo, pero el enamorado se asustó más y me dijo que me olvidara de él, pues mi papá era muy violento y lo había amenazado con darle golpes y matarlo si lo veía conmigo y él no estaba para eso.

Por todo lo que me estaba pasando, me sentí muy frustrada, sin fuerzas, sola. Cuando él enfermó, yo no sabía lo que tenía pero estaba en el hospital y al menos tenía esa tranquilidad porque sabía que ingresado no me molestaría.

Hace poco llegó un rumor a mi pueblo, la gente decía que mi papá tenía el sida, yo me alegré pues pensé: “¡qué bueno!, mi vida va a cambiar”. Me imaginé que mi padre moriría rápido, lógicamente, nunca pensé que yo pudiera estar infectada, ya usted ve, no solo me violó, abusó de mí, me golpeó y me maltrató todo lo que le dio la gana. También me transmitió esta enfermedad como para que no me olvide nunca de él, como un recuerdo triste de todo lo que ha sido mi vida.

Las lágrimas de Dayneris brotaban fáciles, no era un llanto desconso­lado, era el llanto de una profunda depresión, eran lágrimas de impoten­cia y dolor, era el llanto desgarrado de quien ha sufrido mucho por el daño que le han causado y sabe que es irreparable. El caso de Dayneris es uno de mis casos más tristes, había escuchado hablar de actitudes similares, intervine como médico en un caso ante­rior, pero nunca con tantas repercusiones como este.

Lógicamente, se envió a la niña a una consulta de psicología y la atendió el psiquiatra. Se le hicieron muchos análisis y por los resultados de los Cd4 y la carga viral, por lo pobre de su sistema inmunológico, fue necesario comenzar de inmediato el tratamiento antirretroviral altamente efectivo. Dayneris se marchó del lPK para su provincia muy mejorada.

En la actualidad vive con su hermana en Matanzas, continuó sus estudios en el preuniversitario, está enamorada de un joven seropo­sitivo y restableció contacto con sus otros hermanos y demás familiares en Guantánamo. Se ha chequeado en varias ocasiones y su respuesta al tratamiento hasta el momento es muy buena."

Contenido

  • Prólogo /5
  • I. el primer diagnóstico /11
  • II. discriminaciones, miedos y estigmas /21
  • III. un final ineserado /33
  • IV. los cuatros ataúdes /39
  • V. yo no soy como esas, yo quería divertirme... /45
  • VI. los dos Hipólitos /49
  • VII. los primeros niños /55
  • VIII. detección en la montaña /61
  • IX. no todo lo que brilla es oro /67
  • X. un hecho singular /75
  • XI. una noche de placer y tres enfermedades /79
  • XII. un seropositivo graduado /87
  • XIII. la enfermera enamorada /95
  • XIV. dos ingresos inusuales /99
  • XV. ¿<<friquis>> o roqueros? /104
  • XVI. una pareja discordante /115
  • XVII. uno de los casos más tristes /125
  • XVIII. el mitómano /130
  • XIX. los cuatro médicos /138
  • XX. contaminaciones inusuales /149
  • XXI. los seropositivos sí pueden /154
  • XXII. un diagnóstico no compartido /161
  • XXIII.un amor sin limites /173
  • XXIV. su primera experiencia sexual /178
  • XXV. dos situaciones dificíles /183
  • los especialistas opinan /189

Datos del autor

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Jorge Pérez Ávila,

Director de Atención Médica del Instituto de Medicina Tropical “Dr. Pedro Kourí” (IPK) Fue Director del Sanatorio de Santiago de Las Vegas [SSV (Los Cocos)] Fue miembro de la Asociación de Jóvenes Rebeldes y escalador de los Cinco Picos, alfabetizador en la Sierra Maestra, (en el oriente de Cuba) miliciano movilizado durante la invasión mercenaria por Playa Girón, dirigente de la FEU y la UJC en la Facultad de Medicina de la Universidad de La Habana y uno de los mejores graduados de su curso en 1973. Durante el periodo que dirigió el sanatorio de Santiago de las Vegas, impulsó transformaciones que mejoraron las condiciones de vida de quienes allí vivían. Incorporó al colectivo médico a los pacientes graduados de especialidades de la Salud, consiguió la continuidad de los estudios universitarios de jóvenes seropositivos, y sentó las bases para lo que después sería el sistema de atención ambulatoria. Se ha dedicado a combatir la epidemia en Cuba durante más de veinte años y fuera el director del primer sanatorio para seropositvos VIH/Sida, narra historias y conflictos de personas: portadores, autoridades, profesionales, trabajadores de la salud, familiares y enfermos, para testimoniar de manera excepcional el verdadero rostro de la mayor pandemia que ha enfrentado la humanidad y nuestro país a partir del Siglo XX comenta para la revista cubana La Jiribilla:

"Fueron recelos vanos. sida: confesiones... es un libro de importe profesional, social y ético, y le asiste por añadidura el raro valor del altruismo: su staff trabajó de forma voluntaria, gratis; el título es un regalo para los que seocupan de la prevención y control de las infecciones detransmisión sexual, el VIH y el sida por amor al Amor y la Vida...".

¿podría autodefinirse con una palabra?

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"Los que me conocen, saben que no me gusta andar definiéndome, y menos con una palabra; es difícil hablar de uno mismo; amigos y conocidos me preguntan cómo deben llamarme o cómo me gustaría que me llamaran: ¿director, vicedirector, profesor, doctor, investigador? El amigo Estruch, al presentar Sida: confesiones... me nombró “Jorgito”, y explicó que me decía así porque, según él, soy tan carismático y cariñoso, que nadie me llama de otro modo. Pero, ¿quién soy yo?, ¿a qué me gustaba ser desde niño?, ¿de qué me gradué en la Universidad?, ¿qué es lo que me gusta ser y hacer? Yo soy el médico el ser humano Jorge Pérez; y por eso, al margen de mis tareas administrativas, y de que combiné durante varios años los cargos de vicedirector del IPK director del SSV, siempre, hasta el día de hoy, he conservado la consulta, el pase de visita, la profesión de maestro de Medicina, y hasta hace poco hice guardias médicas de 24 horas. Me satisface definirme así: ¡yo soy el médico, esa es la razón de mi vida, primero he sido médico y después todo lo demás!".
"Bajo de estatura y grande de genio, dirigente, durante años, del Sanatorio de Santiago de las Vegas (Los Cocos)]], Jorge Pérez está entre las autoridades sanitarias que desde 1983 se repararon para la detección de los primeros infectados por el VIH en Cuba —hecho que se produjo a finales de 1985 — y que desde entonces combaten la epidemia en el país haciendo de tripas corazón para redimir a los enfermos del estigma el SIDA y evitar que este se constituya en un grave problema de salud en la Isla".

Aparte de la capacidad que tendría Jorge para escribir, y de la probabilidad de que alguién costeara la edición de Sida: confesiones..., su publicación fue un deseo largamente soñado y compartido por él con personalidades y amigos:

" El texto no surgió de la nada”, explicó, escribí cartas o hablé con mis pacientes cara a cara y guardé escritos, grabaciones, pruebas de mis nexos con ellos; ahora es una realidad, pero en el entretanto vivió y se conformó en mi mente, a la espera de que le dedicase el tiempo que él necesitaba".

Fuente

  • "Uno de los casos más tristes" Tomado de Sida: confesiones a un médico. Ediciones Abril. La Habana, 2008.